Min syster
Jag tänkte skriva lite om Sofie, min handikappade syster.
Hon lider av ett handikapp som heter Rett syndrom. Det är en sjukdom som ger en kombination av svåra funktionshinder. Syndromet förekommer i stort sett bara hos flickor/kvinnor. Orsaken till Rett syndrom är en felkonstruktion i nervcellernas kontaktnät i hjärnan. Detta beror i sin tur på en förändring (mutation) av ett arvsanlag. Mutationen uppträder i regel för första gången hos personen och är inte nedärvt.
Sofie kan inte prata, inte äta ordentligent, inte göra något själv. Hon förstår mycket och man ser på henne att hon lyssnar. Hon kan heller inte gå så bra, därför sitter hon i rullstol om hon ska någonstans, för hon kan inte gå långt. Det är som att ha ett spädbarn. Man får mata henne, byta blöja på henne, ge henne dryck. Ja, i stort sett leva hennes liv.
Hon har också svåra andningsproblem och epilepsi. Det gör att hon inte kan vara ensam, utan måste ha pass 24/7. När hon får sina anfall stoppar man det med stesolid, så hon blir medvetslös ett tag.
Det är inte alla gånger man behöver göra det heller, ibland stoppar det av sig själv.
Men eftersom stesolid inte är bra för andningen får vi bara ge henne en viss dos.
Att ha en handikappad syster är väldigt jobbigt. Man vet aldrig när man mister henne, i och med att hon lever mellan liv och död varje dag. Jag älskar henne så otroligt mycket. Jag älskar henne mer än livet. Jag önskar att hon vore frisk, men hon är den underbaraste syster man kan ha. Hon piggar alltid upp på något vis. Ingen kan någonsin ta hennes plats i mitt hjärta. Hon är det bästa jag har!
Har fått höra att Sofie är Cp-skadad och konstig i huvudet m.m.
Därför skriver jag denna texten. Sofie lider inte av cerebral pares, utan som jag skrivit ovan så lider hon att Rett syndrom. Läs på innan ni säger något! Och jag vet att den här personen inte använde det som ett uttryck bara, utan verkligen menade att hon har cerebral pares. Men så är det inte i alla fall.
JAG ÄLSKAR DIG SOFIE!
hon ser nästan lite efterbliven ut. är ni tvillingar ? :D
Nej hon är 4 år äldre :D
Gulligt skrivet, har en syster som har cf, cystisk fibros (stavning) hon har fått nya lungor och ny hjärtklaff, men något gick fel så hon blev halft blind. ):
Åh vad jobbigt :(
Tänkte bara säga att din syster är väldigt söt/vacker. hon är som en blandning mellan tjejen som spelar i amelie från montemarte och Anne frank! (båda tycker jag är underbara. Inte anne, hon Var underbar. helvete, hon är död :/).
Hoppas att hon får ett bra liv och jag kan säga till alla de korkade människor där ute som mobbar och skriker åt folk med funktionshinder: Dra åt helvete. Se er själva i spegeln och försök använda den där grå geggan som de flesta människor har i skallbenet.
Tack :) jag tycker också hon är väldigt fin och vacker. Jag håller med dig. Jag avskyr sådant folk som ska skrika glåpord, särskilt till de som inte kan försvara sig.
jag har en syster som har en CP skada. när hon föddes han mamma hålla henne 2 sek sen så blev hon alldeles blå så hon fick och helikopter och allt. hennes lungor låg helt fel och allt i henne var helt huller om buller. hon fick ett sår på hjärnan så hon blev förlamad på vänster sidan. hon har svårt och ståra hande och går på tå hela tiden. men hon klarar sig ganska bra och kan knyta skorna med en hand (!) men jag älskar henne lika mycket ändå. och man kan inte få en bättre syster!
Okej vad jobbigt :(
Vad bra att hon kan det :) Och bra att du kan stå för att du älskar henne! :)
aa, detta leder ju till att jag får hjälpa henne extra mkt, vi bor ju på en ö så då kan det bli lite svårt ibland att köra båten eller knyta eller så. mne hon äär så skön och vi skrattar åt det mesta :)
Hej! Jag hittade din blogg via min bästa kompis (http://fjoompan.blogg.se) och jag ville bara säga att jag vet hur du känner dig när de gäller din syster. Min syster har oxå ett handikapp fast inte samma som din utan hon lider av svår Autism. Inget personligt mot dig men jag är glad att min syster inte har så pass svårt handikapp att man måste passa henne 24/7 för hon klarar av så mkt själv. Hon städar hela huset varje dag och bakar. Hennes autism-sjukdom innebär att hon måste göra sina egna rutiner varje dag och ibland kan de va väldigt jobbigt. Jag borde egentligen inte klaga med tanke på hur din syster lever & jag tycker du är en stark person som klarar av detta trots att de kanske kan va jobbigt för er. Men min systers handikapp har ett stort funktionshinder - hon kan inte prata och iom detta gör hon massa ljud helatiden; kan skrika och va väldigt högljudd. De är jobbigt för hela familjen! Hon är ju inte döv för hon hör de vi säger men när vi ska prata med henne så gör vi teckenspråk för att förtydliga orden. Det kanske inte låter så jobbigt som det verkar? Men iom att hon inte kan prata så är hon väldigt avundsjuk på mig och mamma (hon ser ju upp till oss). Och när vi tagit hem bekanta så har de hänt att hennes avundsjuka tagit över så pass mkt att hon slagit både mig och mamma, för hon har ju inga egna kompisar. Jag har tyckt detta vart så jobbigt så jag inte kunnat ta hem mina kompisar eller pojkvänner jag haft ibland för ärligt talat, trots att mitt umgänge inte bryr sig o vet mkt väl hur min syster är pga hennes handikapp så har detta varit väldigt jobbigt för oss alla! Att vi har egna mobiltelefoner o pratar i dom har varit ett väldigt stort problem hos oss oxå. Jag är 20 år nu o tycker att de hela har gått för långt så jag har fått en egen lägenhet så att jag ska kunna vara ifrån min syster för de är faktiskt jag (mamma håller med) som fått ta dom största smällarna som hennes syster. Och jag hatar att säga de här men jag avundas mina kompisar varje dag som slipper leva med de här i sina familjer. Därför ville jag bara säga till dig att du ska va glad att du älskar din syster. Innerst inne älskar väl jag min syster oxå men jag är så trött på de här så jag vet inte vad jag ska göra bara. Jag tror allt bli mkt bättre när jag ha flyttat, men jag önskar ändå att mitt liv varit annorlunda så jag kunnat fortsätta bo hemma hos min familj. Kram på dig! <3
Vad härligt att hon kan göra så mycket själv :)
Ja, det brukar vara så med autistiska. Min killes bror är autistisk, och även min syster Sofie gick under den kategorin innan de fick en egen kategori, som då är Rett syndrom. Det är två lika sjukdomar, och Sofie behöver också rutiner. Min syster kan inte heller prata, och det står i inlägget. Så jag vet hur det är. Hon förmedlar sig bara med ljud.
Min syster kan ju inte teckenspråk, för det går inte att lära henne sådant, så man får gissa sig till vad hon vill.
Självklart avundas man dem som har friska familjemedlemmar. Man vill ju inte att någon ska vara funktionshindrad, för det blir jobbigt för alla parter. Det gäller att se bakom funktionshindret och faktiskt kunna se vilken person din syster är bakom autismen. Din syster behöver dig, likaså som du behöver henne. Hittar du bara på saker med din syster så skulle hon kunna utvecklas enormt mycket, och du med.
Sköt om dig. Kram
Min bror jag Downs syndrom,o ch även fast det har varit jobbigt vissa stunder så är jag galet stolt över att vara Emils syster. Är även stolt över den kunskap jag fått och jag kan säga dig att Emil har även lärt mig att vara en omtänksammare människa.
Jag blir så riktigt irriterad när folk säger till exempel mongo för att det ska vara något dåligt. Man får ju höra sådant varje dag. Jag blir helt enkelt förbannad. Vet att jag inte borde ta åt mig för det är ju inte heller menat just till min bror men liksom varför trycka ner människor som är helt oskyldiga. förstår inte poängen.
Fin blogg har du och väldigt vacker syster :)
Ha en fin dag.
