Fan vad stolt jag är!
Cancersjuk & funktionshinder.
Visserligen föddes jag med en funktionshindrad syster, det är som en vana nästan. Kanske därför man tänker annorlunda när det gäller andra familjer och särskilt cancersjuka. Om det är någon av mina läsare som behöver prata, kanske ni har någon i er närhet som är väldigt sjuk, eller kanske är ni själva, så får ni gärna prata med mig. Jag ska försöka ge er så bra råd som möjligt och lyssna, så ni får prata av er. Jag finns för er, mina läsare! Oavsett vad det gäller!
Jag & Sofie som små. :)
Sofie och jag på hennes student. :)
Tvungen att skriva av mig
Jag tänker väldigt mycket på detta, och vissa tycker säkerligen att det bara är att slå bort det och tänka på annat. Men så lätt är det inte. Jag lever med henne varje dag, jag hör hennes anfall, jag hör hennes gråt men jag kan ingenting göra. Jag kan bara finnas där och vara en bra syster, som inte alltid är så lätt när man själv inte orkar och har problem. Jag är så jävla fruktansvärt förbannat rädd för att mista henne, för att hon ska dö! Detta är verkligen en pers... Men vi ska klara detta. Hon måste snart börja må bra igen!
Min syster del 3
Att ha en funktionshindrad syster kan innebära mycket besök på sjukhus. Man vet aldrig när man måste åka in akut, i och med hennes andningsproblem. Det kan ändra sig på några minuter, så mamma och pappa måste alltid vara tillgängliga. Är de längre bort så är det bara att åka så fort som möjligt.
Sofie har gått på massor av olika kliniker. Barn och ungdoms habiliteringen (nu vuxen hab), rett center, som är specialister på just Rett syndrom, ortoped, och andra saker. Rett center ligger uppe i Östersund, och dit kommer läkare från hela världen. London, Danmark, Paris, m.m. Där gör de mätningar på hjärnstammen, och andningen. De testar olika saker, t.e.x hur Sofie regerar på olika slags musik. Hon älskar Status quo, det är hennes favorit grupp, som hon alltid lyssnar på när hon är ledsen.
Att aldrig veta när man måste hamna på akuten är jävligt hemskt rent ut sagt.... Man bär alltid en oro med sig. Det är alltid möten hit och dit om Sofies mediciner och hur man ska kunna hjälpa henne så bra som möjligt. Hon äter två stycken mediciner. Absenor och Lamictal. Sen har hon ju stesolid mot sina epanfall och resulax för att kunna bajsa. I och med att hon aldrig kan röra sig särskilt mycket så kommer inte magen igång och hon blir hård i magen. Tur att det finns saker som kan hjälpa till i alla fall.
Sofie måste ju ha specialgjorda skor. Hon kan inte gå i vanliga alls, utan har special hela tiden. Detta får hon då hos en ortoped. Jag har tillbringat mycket av mitt liv på sjukhus, både för min egen del och Sofies del... Inge roligt. Egentligen finns det hur mycket som helst att skriva, för jag har alla möjliga minnen från sjukhusen.
Jag minns en gång när Sofie åkte in akut för andnings stopp, så började jag att gapskratta. Mamma tyckte jag var jättekonstig, men jag kunde inte gråta. Visste inte hur jag skulle hantera känslorna. Fick sedan veta att det var normalt. Men när vi kommer in till akuten (Sofie och hennes assistent hade åkt in) så sitter Sofie där och bara ler. Jättepigg, fast hon hade haft andnings stopp ett bra tag. Jag kan inte förstå det?
När det hände nu senast så fick hon åka ambulans från sin dagliga verksamhet. Jag kom dit, såg henne ligga på båren och vara jätteblek. Jag fick panik och stortjöt. Kunde inte ens stå upp, men mamma och mina syskon tröstade mig, medan pappa körde in oss till akuten. Vi hämtade upp både Anna och André på vägen, och båda två förstod direkt vad som hänt när jag kommer in likblek och ropar efter dem, och båda fick gå från jobbet för att följa med oss till akuten. Man visste ju inte om det var sista gången man fick se henne......
När jag skriver detta tåras mina ögon och jag ser knappt vad jag skriver, så får nog avbryta där, innan jag får panik. Nu har ni fått veta lite mer om Sofie och livet med henne.
På denna bilden har hon en CPAP på sig. (Uttalas C-pap). Den ska hjälpa mot andningen,
men funkade inte alls på henne tyvärr.
Denna bilden är tagen i Östersund på Rett center. Här gör de hjärnstamsmätningar.
Samma på denna bilden.
Och även denna. Här får ni se två av de som har hand om detta. Peter är från London.
Såhär bra kontakt har jag och Sofie alltid haft <3
Haha, var tvungen att lägga in denna bild också med Allgott och Villgott :)
HÄR kan ni se filmer från Rett Center när de gör mätningar på Sofie.
Första "click here"är när Sofie har ett långt andnings stopp, och tredje "click here" är när Sofie har så kallade hjärnstam stormar.
Min syster del 2
Många tror att det bara är elände att ha en funktionshindrad syster, men det är även mycket roligt. Fatta mig rätt, inte själva funktionshindret, men hon ger oss så mycket glädje. En funktionshindrad person är mycket mer positiv än en "vanlig" person. Sofie är den som nästan alltid är glad, hon är positiv och tar vara på det hon har.
Hon går miste om mycket i livet eftersom hon inte kan göra allting som vi kan, men ändå är hon lika glad. Vet ni varför? För hon ser livet som en bra grej och verkligen uppskattar det hon har. Hon suktar inte efter det hon inte kan få, utan hon är medveten om sittuationen. Bara Sofie får mat, glädje, kärlek och får vara med oss så mår hon bra. Självklart kan det vara jättejobbigt att vara lillasyster till en såpas funktionshindrad, men jag har lärt mig att leva med det. Man vet ju aldrig när man mister henne, men man får ta vara på tiden man har.
Jag minns att jag tyckte det var jättejobbigt förr att hon alltid kom i första hand, men mamma och pappa har alltid varit bra så att mina syskon fått varit med när de gjort i ordning Sofie och sådana där saker. Jag tror att Sofies funktionshinder kan vara orsak till att jag haft sådan depressioner. Jag har inte levt ett vanligt liv, och rädslan över att mista henne är hemsk. Men idag har jag lärt mig att hantera det på ett bättre vis.
Jag och Sofie har alltid varit väldigt tajta. Vi lekte alltid tillsammans som barn, vi låg och myste och vi satt nästan ihop. Jag var med till hennes skola, hon var med till min ibland, vi lyssnade på musik, såg film ja allt gjorde vi tillsammans. Det var tider det. Saknar verkligen våran barndom när vi lekte med allt möjligt. Vi hade det verkligen mysigt.
Det värsta med att ha en funktionshindrad syster är att man blir "låst". Jag får dåligt samvete om jag inte är hemma, just för hennes skull. Jag vet att det är fel, för hon vill att jag ska roa mig och leva livet, men jag vet att hon inte kan det så det känns så jobbigt. Tänk om något händer när jag är borta? Tänk om hon... dör när jag är borta? Jag vet att jag inte ska tänka så, men det är så svårt att inte tänka så....
Min syster del 1
Hon lider av ett handikapp som heter Rett syndrom. Det är en sjukdom som ger en kombination av svåra funktionshinder. Syndromet förekommer i stort sett bara hos flickor/kvinnor. Orsaken till Rett syndrom är en felkonstruktion i nervcellernas kontaktnät i hjärnan. Detta beror i sin tur på en förändring (mutation) av ett arvsanlag. Mutationen uppträder i regel för första gången hos personen och är inte nedärvt.
Sofie kan inte prata, inte äta ordentligent, inte göra något själv. Hon förstår mycket och man ser på henne att hon lyssnar. Hon kan heller inte gå så bra, därför sitter hon i rullstol om hon ska någonstans, för hon kan inte gå långt. Det är som att ha ett spädbarn. Man får mata henne, byta blöja på henne, ge henne dryck. Ja, i stort sett leva hennes liv. Hon har också svåra andningsproblem och epilepsi. Det gör att hon inte kan vara ensam, utan måste ha pass 24/7. När hon får sina anfall stoppar man det med stesolid, så hon blir medvetslös ett tag.
Det är inte alla gånger man behöver göra det heller, ibland stoppar det av sig själv.
Men eftersom stesolid inte är bra för andningen får vi bara ge henne en viss dos.
Hon har även något som kallas hjärnstamsstormar. Episoder av överdrivna och samtidiga kraftiga ökningar i CVT, CSB och arteriellt blodtryck ses vid “Hjärnstamsstorm”. De som har svag andning med hypoxi alt. Hyperkapni är predisponerade för hjärnstamsstormar. Den kraftiga ökningen av hjärtats vagustonus medför risk för hjärtstillestånd. Detta innebär att hon vaknar på nätterna, får panik och skriker.
Sofie kan endast röra sig lite. När hon väl rör sig måste hon ha en blå tyghjälm på sig, för att inte skada huvudet ifall hon skulle ramla. Man kan aldrig låta henne gå på stan eller så, för det blir för långt, då åker hon rullstol.
Att göra intensiva rörelser med händerna är kännetecknet för Rett syndrom. Ett så kallat stereotypt beteende.
Min syster
Jag tänkte skriva lite om Sofie, min handikappade syster.
Hon lider av ett handikapp som heter Rett syndrom. Det är en sjukdom som ger en kombination av svåra funktionshinder. Syndromet förekommer i stort sett bara hos flickor/kvinnor. Orsaken till Rett syndrom är en felkonstruktion i nervcellernas kontaktnät i hjärnan. Detta beror i sin tur på en förändring (mutation) av ett arvsanlag. Mutationen uppträder i regel för första gången hos personen och är inte nedärvt.
Sofie kan inte prata, inte äta ordentligent, inte göra något själv. Hon förstår mycket och man ser på henne att hon lyssnar. Hon kan heller inte gå så bra, därför sitter hon i rullstol om hon ska någonstans, för hon kan inte gå långt. Det är som att ha ett spädbarn. Man får mata henne, byta blöja på henne, ge henne dryck. Ja, i stort sett leva hennes liv.
Hon har också svåra andningsproblem och epilepsi. Det gör att hon inte kan vara ensam, utan måste ha pass 24/7. När hon får sina anfall stoppar man det med stesolid, så hon blir medvetslös ett tag.
Det är inte alla gånger man behöver göra det heller, ibland stoppar det av sig själv.
Men eftersom stesolid inte är bra för andningen får vi bara ge henne en viss dos.
Att ha en handikappad syster är väldigt jobbigt. Man vet aldrig när man mister henne, i och med att hon lever mellan liv och död varje dag. Jag älskar henne så otroligt mycket. Jag älskar henne mer än livet. Jag önskar att hon vore frisk, men hon är den underbaraste syster man kan ha. Hon piggar alltid upp på något vis. Ingen kan någonsin ta hennes plats i mitt hjärta. Hon är det bästa jag har!
Har fått höra att Sofie är Cp-skadad och konstig i huvudet m.m.
Därför skriver jag denna texten. Sofie lider inte av cerebral pares, utan som jag skrivit ovan så lider hon att Rett syndrom. Läs på innan ni säger något! Och jag vet att den här personen inte använde det som ett uttryck bara, utan verkligen menade att hon har cerebral pares. Men så är det inte i alla fall.
JAG ÄLSKAR DIG SOFIE!
Funktionshinder
Vad tror du? Det känns faktiskt som det har ökat. Idag har väldigt många någon bokstavs-kombination. Som ADHD, Damp, ADD och liknande. Idag går väldigt många i särklass. Och de flesta kan inte stava heller. Är det för att de inte engagerar sig eller är det ett funktionshinder? Väldigt många idag går IV eller går om någon årskurs. De flesta som går ur 9:an har läs och skrivsvårigheter idag. Jag undrar om det är just av ett funktionshinder, eller om det är för att de inte "vill" engagera sig i skolan. Vad tror du?
